口唇口蓋裂の子を持つ親として

どうも、管理人です。

ウチの長女は【口唇口蓋裂】という特徴を持って誕生しました。

今日は【口唇口蓋裂】について考えてみたいと思います。

口唇口蓋裂ってなに？

口唇裂

口唇裂とは生まれつき上唇が鼻まで割れている状態の事を言います。割れ方は様々で、片側が軽く陥没して見える程度の症状から完全に鼻まで割れている様な症状まで多岐にわたります。

口蓋裂

口蓋裂は上あご（鼻と口の間にある口蓋部）の骨に割れ目ができ、鼻腔と口腔が繋がってしまっている症状となります。こちらも生まれつきのものです。

口唇口蓋裂

上記２パターンの裂が同時に発生している状態です。酷い場合は発音や飲食にも影響が出る場合があります。

口唇口蓋裂の診断と原因・治療

診断の時期について

最近の医療の発達は素晴らしく、私の娘の口唇裂が発見されたのは妊婦健診のエコー検査の時でした。妊娠２８週くらいでしたね。４Dエコーで顔が見えた時に、先生に突然告げられたと記憶しています。

原因ってなに？

正直分かりません。生活習慣や遺伝子、ストレスなど様々な条件が原因となり得るという事でしたが、これだ！と特定する事は難しいと先生に教えて頂きました。

治療について

症状によって治療のペースも種類も変わってくると思います。ここでは娘の治療をベースに皆さんに紹介します。※７歳女子　片側完全口唇裂・口蓋中央は割れ目は無いものの、骨が非常に薄くなっている状態。
生後０か月～　唇の割れた部分にテープを貼り固定。
生後３か月　　唇の割れた部分の縫合手術
７歳　　　　　唇の手術跡きれいに整える手術　←うちは今ココ
９～１０歳　　骨盤の骨を切り取り、上あごに移植する手術（状況を見て）
　〃　　　　　歯列矯正
１８歳頃　　　鼻の軟骨の矯正　←終了

いかがでしょうか？もちろんこれらの合間には診察やその他の治療もあるとは思うんですが、大きいものはこのぐらいになります。

口唇口蓋裂の子を持って思う事

びっくりもしたけれど

口唇口蓋と診断された時は本当に衝撃でした。初めて聞く病名だし、妻は泣きっぱなしだし。不安と闘う毎日でしたね。でも、生まれてくるとね・・・

かわいいーーーーんですよ！

ほんとに産まれてきてくれてありがとう！って心の底から思えるんです。出産をテーマにした医療ドラマで、口唇口蓋裂と診断された子供を出産するのを拒否したり、ニュースで口唇口蓋裂の子供に対する育児拒否なんかを見たことがありますけど、その人たちの気持ちは全然分かりませんでしたね。

うちの子の現在

まだ小学１年生という小さい体で２回の手術を経験した娘は、周りを気遣える優しい子に成長してくれました。これからつらい事もあるかもしれないけど、家族みんなが味方であり理解者ですので不安はありません。
つらい思いをした分、優しくなってくれると信じています。

最後に

お子さんが口唇口蓋裂と診断されて、悩み・苦しんでいるお父さん・お母さん。大丈夫ですよ。今の医療技術ならきれいに治りますし、家族や周囲の理解があれば、つらい思いをした分他の人より強く、優しく成長してくれます。

諦めることなく、お子さんに寄り添って下さい。

私でよければお話お聞きしますし、参考にして頂ける事もあるかもしれません。コメントお待ちしています。